Córdoba

Denuncian al Hospital por denegar el uso compasivo de un medicamento

  • El fármaco, para pacientes con distrofia muscular de Duchenne, está aprobado en Estados Unidos y en trámite en Europa

Rosa García del Rosal, en el centro, ayer durante la rueda de prensa en la sede de la Remps. Rosa García del Rosal, en el centro, ayer durante la rueda de prensa en la sede de la Remps.

Rosa García del Rosal, en el centro, ayer durante la rueda de prensa en la sede de la Remps. / el día

Una familia ha denunciado al Hospital Reina Sofía por denegar el uso del medicamento compasivo para el tratamiento de su hijo, que padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara. La madre del menor, Rosa García del Rosal, explicó ayer que la demanda judicial se extiende al neurólogo pediatra y presidente del Plan Andaluz de Atención a las Personas con Enfermedades Raras (Paper), Rafael Camino, "como responsable de no emitir el informe necesario para la concesión del uso compasivo a nuestro hijo".

"Pedimos que la Justicia se pronuncie sobre la aplicación del programa de uso compasivo para la administración del nuevo fármaco Exondys 51", señaló Del Rosal, que también es presidenta de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps). El fármaco, continuó, cuenta con la aprobación de comercialización de la Agencia del Medicamento en Estados Unidos y "su admisión está validada en Europa". Según la información facilitada por la Remps, el uso compasivo de medicamentos es la disposición de estos fármacos a un grupo de pacientes que padecen una enfermedad crónica o gravemente debilitadora o que se considera pone en peligro su vida y que no pueden ser tratados satisfactoriamente con un medicamento autorizado.

El Reina Sofía ofrece que el paciente sea valorado en el Virgen del Rocío en Sevilla

Es más, aseguró que desde el Reina Sofía nunca se les ofreció información acerca de la existencia de este tratamiento, cuando cuenta "con la terminación de su ensayo clínico en sus tres fases". El mismo, indicó, ha sido probado en tres niños que sufren la citada enfermedad y los menores "no han tenido ningún resultado adverso". Y es que uno de los beneficios que reportaría este medicamento a su hijo sería "el retraso en la caída de la silla de ruedas", anotó, al tiempo que indicó que el coste del mismo es de 400.000 euros al año.

En su intervención, reconoció que desde que la enfermedad apareció cuando su hijo apenas tenía ocho meses "se ha visto deteriorada gravemente la salud de toda la familia a nivel físico, psíquico y económico". "Nos encontramos desesperados y despreciados por el sistema sanitario andaluz y, en ningún momento hemos contado con el apoyo o interés de la dirección del Hospital Reina Sofía ni de la Delegación de Salud".

Ante la demanda presentada por esta familia, el Reina Sofía aseguró ayer que el equipo de profesionales que atiende al paciente "considera que el medicamento que reclama no está indicado para el menor con enfermedad de Duchenne como uso compasivo por dos motivos: el fármaco no ha mostrado efectos clínicos beneficiosos en los escasos pacientes tratados y por ser insuficientes los datos sobre la seguridad del mismo" y que así se lo han transmitido.

El Hospital respondió que "la familia ha recibido información detallada (por escrito y en persona), e incluso ha sido recibida por la dirección del Reina Sofía para escuchar su situación y tratar de ofrecerle la mejor atención posible". Indicó también que los neuropediatras del centro han ofertado a la familia la posibilidad de que el paciente sea también valorado en la unidad de referencia para las distrofias musculares, que se ubica en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. "De hecho, el paciente será atendido en breve en dicha unidad", añadió.

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