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“Las redes sociales no curan, pero ayudan a sobrellevar un cáncer”

  • Juanma Díaz narra en Internet su lucha contra un mieloma múltiple promoviendo los hashtags #SeguimosJuanma y #Yomecuro

Juanma Díaz, durante la entrevista en el IES Chaves Nogales, donde impartía clases. Juanma Díaz, durante la entrevista en el IES Chaves Nogales, donde impartía clases.

Juanma Díaz, durante la entrevista en el IES Chaves Nogales, donde impartía clases. / Pepe Santos (Sevilla Este)

Su nombre es Juan Manuel Díaz Rodríguez, aunque prefiere que le llamen Juanma Díaz. Con 52 años está de baja laboral porque como él mismo dice “estoy ahora liado con el #Yomecuro”. Tendencia en Internet que ha heredado como homenaje a Valentín García, periodista recientemente fallecido y promotor de este movimiento imparable.

El pasado mes de noviembre de 2017 le diagnosticaron mieloma múltiple (Cáncer) y desde entonces narra su día a día a través de su blog www.juanmadiaz.es y las redes sociales. “Estoy con fuerza, animado y orgulloso de la familia y de los amigos que tengo y que me apoyan tanto y me acompañan en este proceso que vamos a ganar”.

Sevillano nacido en la calle Enladrillada, está Licenciado en Matemáticas por la Universidad de Sevilla y presume de estar casado “con Merchi” y ser padre de dos hijas: Verónica y Patricia.

La entrevista discurre en tres localizaciones distintas y especiales para Juanma. ‘Acto primero’, desayunamos junto a su mujer en la bodega ‘Tos X Igual’, algo así como el “club social” de esta familia. Minutos después, ‘Carri’, dueño del bar, es quien empuja la silla de ruedas del matemático hasta su domicilio (no es la primera vez, ni mucho menos), concretamente hasta el mismo salón, donde tiene lugar el ‘segundo acto’. Por cierto, en la frente de este ‘bodeguero’ puede leerse la palabra amistad y solidaridad al mismo tiempo. Ojalá muchos ‘Carris’ en la vida.

Media hora más tarde, salimos de la vivienda (Juanma ya en silla de ruedas eléctrica) y nos dirigimos hacia el lugar de trabajo donde ha dado clases durante tantos años (desde su creación), el IES Chaves Nogales. “Cada vez que vengo, me emociono mucho”, reconoce.

Nada más entrar se le acercan numerosas personas para saludarle (y abrazarle). “¡Qué alegría verte por aquí!, repiten con entusiasmo. Incluso, algún que otro profesor/a detiene la clase al verle circular por el pasillo y charla con él varios minutos. El cariño hacia Juanma parece estar ‘escrito’ en cada pared de este Instituto. Finalmente, el conserje, nos abre un aula para que tenga lugar el ‘tercer acto’ y definitivo de la entrevista.  

- Tal día como hoy, hace dos años, comenzó su lucha contra el mieloma múltiple. ¿Se puede sacar algo positivo de tanta batalla?

- Por supuesto que sí. Sin olvidar que estamos hablando de una enfermedad grave que necesita su tratamiento y atención, puedo decir que mi enfermedad me ha traído muchas cosas positivas, sobre todo lo relacionado con las personas.

"Mi enfermedad, también, me ha traído muchas cosas positivas, sobre todo lo relacionado con las personas"

He podido confirmar el buen personal sanitario que tenemos en España, a pesar de los recortes y la falta de recursos que tenemos. Y también he podido comprobar la cantidad de buenas personas que existen en este mundo, que son muchas más que las malas, lo que ocurre es que éstas se notan más. El apoyo que recibo a diario de mi gente cercana y de gente que no conozco, la respuesta a las acciones solidarias que organizamos… son cosas que te hacen seguir con más fuerza.

- Cada semana recorre más de 400 kilómetros (Sevilla-Salamanca) para un nuevo ensayo clínico. ¿Cómo lo está sobrellevando?

- Tras varios tratamientos fallidos, surgió la posibilidad de entrar en un ensayo clínico en el Hospital de Salamanca y en ésas estamos. Es un ensayo con dos líneas de tratamiento: una línea A con células CAR-T en la que entran dos de cada tres pacientes y otra línea B de combinación de tres fármacos en la que entran 1 de cada tres.

Se trata de un ensayo randomizado, por lo que es un sorteo puro quien decide qué línea le corresponde a cada paciente. A mí me tocó la línea B, por lo que recibo tres fármacos en cada sesión de tratamiento. Los dos primeros ciclos semanalmente y los cuatro siguientes quincenalmente es lo que está previsto de momento.

Viajo a Salamanca los miércoles y vuelvo los jueves tras ponerme el tratamiento. Recibí la primera sesión del primer ciclo el pasado 7 de noviembre y sin problemas, pero la del día 14 no me la pude poner pues tenía fiebre y me dejaron ingresado con neumonía. Me dieron el alta el día 21 y el 28 recibo la segunda sesión de tratamiento, por lo que todavía es pronto para saber el resultado que está dando, pero tengo mucha confianza en que éste va a ser el bueno. 

"El apoyo que recibo en las redes sociales me da más fuerza para seguir adelante"

- ¿Son las redes sociales una buena terapia para la lucha contra el cáncer?

- Siento a diario el apoyo que recibo a través de las redes sociales. Me da más fuerzas para seguir. Nunca me faltan los mensajes de ánimo, tanto de gente allegada como de gente que no conozco de nada, pero que ya la mayoría de ellos forman parte de mi círculo de amigos virtuales. Las redes sociales evidentemente no curan, los que curan son los médicos, pero ayudan a sobrellevar esto.

"Confío en poder hacer mi enfermedad crónica o poder llegar a la remisión completa"

- Hay quien le da miedo a nombrar la palabra... Cáncer. 

- A mí no. Sé que tengo cáncer, un tipo de cáncer de la sangre que se llama mieloma múltiple y que de momento es incurable. Pero afortunadamente cada vez se está avanzando más y confío en poder hacer mi enfermedad crónica o poder llegar a la remisión completa. Con este tratamiento que me estoy dando ahora lo vamos a conseguir.

De todas formas, entiendo que cada persona afronta la enfermedad como puede y como su cuerpo le pide, por lo que también entiendo a aquellas personas que le dan miedo nombrar la palabra cáncer, pero yo lucho por intentar que la actitud sea otra, aunque influyen muchos factores: situación familiar, dolores, tratamientos duros, sentirse acompañado...

- Decía Shakespeare, "de lo que tengo miedo es de tu miedo". ¿Se sufre más por los que están alrededor?

- Sí, sin duda. Una de las razones por las que me dio por tomármelo con actitud positiva y afrontarlo con fuerza es porque estoy convencido que si me amargaba y me quedaba encerrado en casa sin querer ver a nadie los que más sufrirían serían mi gente más cercana, mi familia y amigos que se amargarían aún más al verme así. Recuerdo que cuando recibimos mi mujer y yo la desagradable noticia nos miramos, lloramos juntos y nos dijimos: “Vamos a por todas”. Y en esas estamos.

"El #Yomecuro seguirá como homenaje a Valentín García"

- Continuar con el legado del #Yomecuro es una responsabilidad que Valentín García le ha dejado.

- Yo me considero uno más del movimiento #Yomecuro que creó el amigo Valentín y muchos adoptamos. Somos bastantes, cada vez más. Se trata de una actitud para afrontar la enfermedad, que te puede ayudar a ti mismo y a otras personas.

Juanma Díaz, emocionado recordando a Valentín García. Juanma Díaz, emocionado recordando a Valentín García.

Juanma Díaz, emocionado recordando a Valentín García. / Pepe Santos (IES Chaves Nogales)

Los #Yomecuro formamos una familia en la red y nos apoyamos mutuamente, seguimos nuestros avances y tratamientos y, en definitiva, lo que te puedo asegurar es que el #Yomecuro seguirá como homenaje a Valentín. Él se lo merece.

- Por cierto, con Valentín hablaba casi a diario. 

- ¡Uf! Me acuerdo mucho de él. Sé que está a mi lado. Es curioso porque es una persona a la que no he llegado a conocer personalmente pero que me ha marcado mucho. Hablábamos a menudo, nos preguntábamos por nuestros respectivos progresos, el ¿cómo estás hoy? era habitual en nuestros mensajes de WhatsApp. Nos animábamos, buscábamos la fecha para vernos que nunca encontramos porque cuando él podía yo no podía y al revés.

Me emocioné mucho en la misa que su familia le organizó en Santa Ana a la que me invitaron a asistir, tras la que pude hablar con sus hermanos y con Cristina, su novia, que me confirmaron la amistad que sentía hacia mí.

Sé que se ha ido, no ha perdido ninguna lucha, al revés, ha ayudado a mucha gente, le echo mucho de menos, aunque sé que está a mi lado empujando para el #Yomecuro.

- ¿Detrás de tanto mensaje positivo en la red existe verdaderamente un Juanma optimista? 

- Siempre he sido así, siempre me ha gustado ver la vida con optimismo, lo que ocurre es que el tema enfermedades nunca lo he llevado muy bien. Sufrí junto a mi familia la enfermedad de mi padre que fue un cáncer de pulmón y años después la de mi madre, que también se la llevó un cáncer, precisamente cuando yo empezaba con lo mío. Fueron momentos duros que cuestan asimilar, pero estaba claro que había que seguir y más con lo que se me venía por delante.

- Tengo entendido que ha llegado a recaudar en menos de dos años más de 8.000 euros para fines solidarios, organizando y promoviendo eventos.

- Así es. Estoy muy orgulloso de esto, pero no sería posible sin el apoyo y la solidaridad de tanta gente que me rodea. Empecé con la ‘Operación pulseras’, que aún sigue vigente y organizamos un par de eventos solidarios para recaudar fondos destinados a la investigación contra la leucemia y el cáncer.

Y seguimos... El próximo 8 de diciembre celebramos las II Migas solidarias en el patio de San José Obrero organizado por el coro de la Hermandad al cual pertenezco. Todo lo recaudado irá como donativo a la ‘Fundación Josep Carreras’ contra la leucemia.

- Hace poco su Hermandad de Los Gitanos le envió una misiva de apoyo con la que se emocionó y compartió en la red. ¿Qué otras entidades o personalidades le animan?

- Me emocionó mucho recibir esa carta de mi Hermandad de Los Gitanos, porque demuestra lo que de verdad es una Hermandad, como es preocuparse por sus hermanos, sobre todo por los que más lo necesitan.

La verdad es que estoy recibiendo el apoyo de mucha gente: conocidos, desconocidos, anónimos… Son muchos los eventos educativos que se organizan que se acuerdan de mí: aparezco en presentaciones de ponentes, hago videoconferencias y participo en directo.

He intervenido en varias entrevistas de radio contando mi experiencia y recibo constantemente mensajes de ánimo de algunos personajes famosos con los que tengo una buena relación: Manu Sánchez, Julio Muñoz (@Rancio), el Canijo de Carmona… entre otros.

Yo no soy nadie, no soy un personaje público ni famoso, soy un simple profesor que está contando su experiencia en las redes, pero parece que está llegando a mucha gente.

"Si encuentro un mecenas me gustaría trasladar todo lo vivido estos dos años a un libro"

- ¿Se ha planteado llevar su blog a un libro? 

- Si encuentro algún mecenas que me lo financie, me gustaría trasladar todo lo vivido estos dos años a un libro. Lo he ido contando en mi blog, pero es algo que tengo en la cabeza y creo que lo haré.

Juanma Díaz escribiendo en su blog donde narra su lucha contra el cáncer. Juanma Díaz escribiendo en su blog donde narra su lucha contra el cáncer.

Juanma Díaz escribiendo en su blog donde narra su lucha contra el cáncer. / Pepe Santos (Sevilla)

Eso sí, si finalmente esto viera la luz todos los beneficios de las posibles ventas serían donados, ya que no pienso ganar ni un euro que provenga de algo relacionado con mi enfermedad. Y si no encuentro mecenas haré una campaña de crowdfunding o algo así.

"Me encantaría ir a centros educativos para dar charlas sobre la necesidad de donar sangre y hacerse donante de médula"

- Le han dado la incapacidad permanente...

- (Me corta, educadamente, la frase). Sí. Esto quiere decir que me jubilan y que no podré volver a trabajar, algo que tengo que aceptar pero que no me ha sentado nada bien, la verdad.

Pero mientras mi enfermedad y los tratamientos me lo permitan yo pienso seguir haciendo cosas. Colaboraré con todo aquel que me lo pida. Me encantaría poder ir a centros educativos para dar charlas a los chavales y concienciar sobre la necesidad de donar sangre y de hacerse donante de médula. Esto lo pienso hacer… Y más cosas que ya están rondando por mi cabeza.

- Quizás esta entrevista la lean personas que estén viviendo momentos similares al suyo. Le dejo estas últimas palabras...

- Este tipo de enfermedades suelen ser largas y duras, por lo que el mejor consejo que puedo dar según mi experiencia es que hay que dejarse querer por los que nos rodean, que no nos encerremos en nosotros mismos, que le hagamos caso a los médicos que son los que saben de esto, que si hay momentos malos o recibimos noticias no muy buenas las afrontemos e intentemos reponernos lo antes posible, sobre todo si se nos abre otra puerta por la que entrar.

Afortunadamente esto avanza por día, cada vez hay más tratamientos que son menos intrusivos y que pueden llevarnos a la curación. Aprovecha los días buenos, vívelos con intensidad, que los días malos vienen solos. Y, por último, cuenta tu experiencia. Compártela. Seguro que a alguien le viene bien.

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