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Sin hoja de ruta ante la enfermedad de Crohn

  • Un estudio revela el desconocimiento de los médicos a la hora de tratar y seguir a los afectados

Sofia García, de la Universidad de Alicante, se ha aproximado a la realidad cotidiana de las personas afectadas. Sofia García, de la Universidad de Alicante, se ha aproximado a la realidad cotidiana de las personas afectadas.

Sofia García, de la Universidad de Alicante, se ha aproximado a la realidad cotidiana de las personas afectadas. / u.a.

Con el objeto de explorar el impacto social, familiar, laboral y psicológico, así como las estrategias utilizadas para sobrellevar la enfermedad, investigadores del Departamento de Enfermería la Universidad de Alicante han llevado a cabo un estudio sobre el día a día de las personas afectadas por la enfermedad de Crohn (EC) en la provincia de Alicante.

Publicado en varias revistas científicas como Scandinavian Journal of Caring Science y Clinical Nursing Research, el trabajo pone de manifiesto el desconocimiento de los profesionales de la salud a la hora de planificar las estrategias de tratamiento y seguimiento de los afectados por la EC, y de su propia experiencia con la enfermedad. En este contexto, los profesionales optan por la inclusión de los afectados en programas estándares que sólo parecen ocuparse de la sintomatología, obviando por completo la parte emocional de los enfermos, es decir, su propia forma de entender y afrontar la enfermedad.

La EC es una enfermedad crónica asociada a una inflamación gastrointestinal de origen desconocido. Debido a su carácter autoinmune y su comienzo insidioso, su diagnóstico puede retrasarse a lo largo del tiempo. La prevalencia de esta enfermedad ha aumentado en las últimas décadas y en la actualidad alcanza las 50-200/100.000 personas. Sus síntomas más característicos son diarrea, hemorragia rectal, dolor abdominal con retortijones, fiebre, pérdida de apetito y de peso, náuseas y vómitos, por lo que sufrir una cronicidad cambia por completo la vida del enfermo. En el estudio de la UA, centrado en la provincia de Alicante donde no existen unidades propias de enfermedad inflamatoria intestinal, las personas afectadas por la EC desarrollan estrategias propias para poder conciliar los problemas asociados de la enfermedad con sus rutinas diarias como control del baño, ajustes en su alimentación o la gestión de la energía.

Se trata por tanto del "enfermo no enfermo socialmente", que pasa desapercibido desde las edades tempranas a las que suele ser diagnosticado, probablemente influido por el hecho de la "falta de consciencia como crónico" e impulsado por el hecho de "querer ser como los demás y resolver esta situación", señala la investigadora principal del estudio, Sofía García.

"Podríamos hablar de cierta percepción de abandono avalado por la falta de planes estratégicos de atención tanto a nivel nacional como estatal", apunta García.

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