La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel y, ocasionalmente, de las articulaciones, que sigue un curso crónico, con exacerbaciones y remisiones, sin ser contagiosa. Aunque la psoriasis es una enfermedad que aún no tienen una cura, la innovación ha mejorado las opciones terapéuticas y hoy día es posible vivir la enfermedad con mejor calidad de vida. Pese a ello, siguen existiendo mitos que derribar y sigue habiendo mucho por hacer para mejorar la sensibilidad social sobre esta patología y para fortalecer la autonomía y el bienestar de los pacientes. Es posible cambiar la percepción que tienen de sí mismos y su enfermedad para evitar el incómodo juicio de la mirada ajena. "La psoriasis no se cura pero puede llevarse bien y desde luego no tiene que vivirse como un drama o una condena", explica Antonio Manfredi, delegado en Andalucía de Acción Psoriasis, durante la mesa redonda organizada por Novartis y Diario de Sevilla el pasado martes 6 de junio.

La psoriasis afecta a alrededor del 2% de la población y suele aparecer entre los 15 y 35 años, aunque también afecta a niños y a personas mayores. La enfermedad no es hereditaria, pero hay una predisposición genética para padecerla y un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis. Se sabe que, además de esta predisposición, son necesarios otros factores desencadenantes.

Los pacientes aun deben combatir el mito de que ésta sea una patología contagiosa

Ángels Costa, responsable de relaciones con pacientes de Novartis, explica que, si bien la actividad de esta compañía se centra en la investigación y desarrollo de medicamentos, "también nos interesamos enormemente por las necesidades que quedan por cubrir y nuestro propósito es escuchar a los pacientes y conocer cómo padecen su enfermedad y se desenvuelven en su día a día". Asimismo, indica que "en nuestros objetivos siempre está mejorar en lo posible el acceso a medicamentos y colaborar con quien la sufre". Por ello considera "una suerte poder cooperar con Acción Psoriasis con la convicción de que todos podemos unir fuerzas para mejorar aspectos de calidad de vida".

Con ese propósito se ha lanzado la campaña 'Aclara la psoriasis', impulsada desde Acción Psoriasis en 27 ciudades españolas, entre ellas Sevilla, Cádiz, Granada, Málaga y Almería. "Esta iniciativa anima a los pacientes a afrontar la enfermedad con actitud. Los especialistas tienen muchas opciones para que el paciente pueda hacer su vida con normalidad y por eso salimos a la calle a trasladar nuestro mensaje", explica Manfredi. Asimismo, uno de sus mensajes clave es 'Pide a tu dermatólogo unos pantalones cortos'. Con esta idea se pretende visibilizar el necesario empoderamiento de los pacientes y concienciar a la sociedad de que no estamos ante una enfermedad rara ni contagiosa. "Desde el punto de vista terapéutico, la calidad de vida está garantizada, pero es el impacto social lo que a veces lastra el día a día y las relaciones sociales o personales. Aun hay que recordar que no es una enfermedad contagiosa", explica el representante de Acción Psoriasis. Por eso, la campaña ha puesto a disposición de las personas interesadas la web aclaralapsoriasis.org y un número de teléfono de información 900 264 477.

Para Manfredi, la piel es la tarjeta de presentación social. Por eso "el apoyo psicológico es muy necesario. Especialmente cuando la percepción social de los demás en algunas edades condiciona mucho nuestra vida", explica. De ahí, el interés de la campaña en involucrar en esta idea a tres sectores clave: farmacéuticos, médicos y pacientes.

En este sentido, para Julián Conejo Mir, jefe de Servicio de la Unidad de Gestión Clínica de Dermatología del Hospital Virgen del Rocío, Sevilla, la perspectiva desde el punto de vista social y profesional ha cambiado mucho. "Cuando empecé, no teníamos opciones y no sabíamos nada. Ahora conocemos las bases genéticas de la enfermedad y otros factores de su desarrollo y tenemos opciones para controlar la patología. Hoy tenemos un abanico de opciones muy amplio donde ningún paciente debe darse por vencido", explica el experto. Según los datos aportados por el especialista, no es una enfermedad excesivamente prevalente, entre un 1,4 y un 2,4% de la población. "Nuestra especialidad ha variado desde hace mucho tiempo, siendo testigos de la revolución terapéutica que han supuesto los medicamentos biológicos y la inmunología", subraya.

"El paciente de psoriasis no es solo una persona a tratar. Aunque hablemos de vanguardia, sigue haciendo falta el humanismo junto a la ciencia. Debemos ser sensibles al estrés o las preocupaciones el día a día y como eso influye en la enfermedad y en el seguimiento terapéutico", explica Conejo Mir.

Desde el punto de vista de la farmacia, Manuel Pérez, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla destaca que "no solo dispensamos medicamentos". Una de sus responsabilidades es informar sobre la enfermedad y su tratamiento o incluso aconsejar la consulta al especialista en casos de que no estén diagnosticados; ya que un abordaje temprano siempre puede ofrecer ventajas.

"Es muy importante la información que el farmacéutico puede trasladar para mejorar el cumplimiento terapéutico y completar o ayudar a comprender la información que recibe en la consulta. Mucha gente va a la farmacia porque no mejoran y encuentran allí soluciones al cumplimiento terapéutico", explicó Manuel Pérez. Respecto a la necesidad de normalizar esta enfermedad tanto entre quienes la padecen como en la sociedad en general, Manfredi destaca algunos prejuicios. "Hay gente que cree que es un problema cosmético y no es así. Es una enfermedad grave según la OMS y tenemos que superar todavía mitos y estigmas, como incidir en que no es contagiosa". Como ejemplo, comenta que "ahora que llega el tiempo de playa, si vemos a una persona con placas de psoriasis hay que entenderlo como algo absolutamente normal, igual que el que ve a una persona con diabetes u otra patología crónica", explica el portavoz.