Enfermedades raras

Es imprescindible reponer en los presupuestos el fondo de cohesión

Hoy sábado acaba el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se ha celebrado en Sevilla bajo la organización del colegio oficial de Farmacéuticos de esa provincia.

Un Congreso que aborda una vez más la problemática de los pacientes afectados por enfermedades raras y también la problemática de las familias. Son muchas las enfermedades raras y miles los pacientes afectados que tienen que sufrir las consecuencias negativas de una situación muy dura ya que en general sin enfermedades que generan serias consecuencias para la salud y para el bienestar de los pacientes. Pacientes que en muchas ocasiones son niños y niñas que tienen que sufrir muchas penalidades acompañados de sus familias.

La sanidad pública española tiene muchas asignaturas pendientes en relación a la respuesta que ofrece al colectivo de pacientes afectados, a pesar de que desde 2009 se dispone de una estrategia nacional que ha sido renovada en 2013. Esta estrategia es un punto importante para hacer posible una mejor orientación de los servicios de salud hacia los enfermos. Pero hay muchos temas pendientes y muchas áreas de mejora en la que los familiares y las asociaciones de pacientes trabajan y deben seguir trabajando para conseguir que la sanidad pública lo haga aún mejor.

Un aspecto importante se refiere a la necesidad de trabajar de manera continua para hacer posible un diagnóstico precoz evitando el peregrinar que muchas veces tienen que realizar los pacientes y sus familias a lo largo del sistema sanitario hasta conseguir un diagnóstico de la enfermedad. Ello requiere un trabajo constante de formación a profesionales y de elaboración de protocolos para asegurar la mejor práctica clínica posible.

No hay que olvidar que en muchas ocasiones los profesionales se enfrentan a patologías que nunca han visto en su consulta y es por ello que la formación es vital para asegurar un mejor y más pronto diagnóstico.

Otro aspecto importante se refiere a la necesidad de trabajar tanto en nuestro sistema como a nivel europeo para que de pongan a disposición de los pacientes las mejores unidades de referencia. En ellas, la concentración de casos permite mejorar el conocimiento y asegurar la mejor calidad en la respuesta. Reponer el fondo de cohesión en los presupuestos del Ministerio de Sanidad es imprescindible para resolver los actuales problemas de acceso y movilidad entre CCAA que se generaron tras los recortes el Real Decreto-Ley 16/2012.

Y finalmente, el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos (que es como de denominan las terapias para estas enfermedades) es un asunto que hoy no está resuelto ya que muchos pacientes perciben que la oferta es diferentes de unas CCAA a otras y de unos centros sanitarios a otros. La investigación y la gestión de la prestación farmacéutica debe ser una prioridad indiscutible para asegurar mejor respuesta y mayor calidad asistencial.

En este Congreso se ha puesto de manifiesto que se ha avanzado mucho desde que el 2009 se aprobó la primera estrategia pero si te todo, que es necesario seguir haciendo esfuerzos que requieren el compromiso explícito de las autoridades sanitarias y la complicidad de profesionales y de la sociedad.

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