Andalucía lidera el movimiento de asociaciones de pacientes en España

  • Las patologías más representadas son las enfermedades mentales, las reumatológicas, el alzhéimer y el cáncer · En nuestro país existen 701 colectivos, de los que una cuarta parte son andaluces

Andalucía, con un 26,8%, posee el mayor número de asociaciones de pacientes existentes en España. Así lo recoge El Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes 2009, presentado recientemente durante la celebración de la primera jornada Industria Farmacéutica y Asociaciones de Pacientes, organizada por la Fundación Farmaindustria, en que refleja las principales características de estas entidades, lo que permite su clasificación según los recursos de los que disponga, la comunidad autónoma y la provincia en la que están ubicadas, y el tipo de enfermedad o patología al que representan.

En concreto, dicho directorio contabiliza un total de 701 asociaciones de pacientes, el 26,8% de las cuales se ubican en Andalucía, el 11,3% en Madrid, y el 8,7% en la Comunidad Valenciana. Por su parte, las comunidades autónomas que cuentan con menos asociaciones de pacientes son La Rioja (1,3%), Cantabria (1,4%) y Canarias (2%). Por grupos de enfermedades, las patologías más representadas por las asociaciones son el alzhéimer (14%), seguido de las enfermedades mentales, el cáncer, las enfermedades reumáticas, la diabetes y las enfermedades raras. En cambio, las dolencias que cuentan con menos representación, de entre las que cuentas con asociaciones, son los trasplantes, las enfermedades respiratorias y las digestivas.

Según se desprende del Mapa, la mayoría de las asociaciones españolas son pequeñas (44,5%), es decir, cuentan con menos de 200 asociados. Una cuarta parte son de tamaño mediano (entre 200 y 400 asociados), y otra cuarta parte son grandes (más de 400 asociados). El Mapa revela que la mayoría de los profesionales que integran las asociaciones son voluntarios (64,8%), frente a un 18,6% que trabaja de forma no continua y un 15,5% que lo hace de forma continua. La mayoría de estos profesionales son psicólogos o psiquiatras, seguidos de trabajadores sociales y médicos. Asimismo, refleja que la mayoría de los ingresos con los que cuentan las asociaciones para llevar a cabo sus actividades proceden de las cuotas de los asociados (85%), de las subvenciones y concursos públicos (83,9%), o de donaciones privadas (63,2%).

Además, un 29,5% afirma tener una participación activa en proyectos de investigación (como ensayos clínicos o registros voluntarios para estudios), y un 26,4% organiza cursos, seminarios, simposios dirigidos a médicos y a otros profesionales sanitarios. Respecto a las relaciones institucionales, un 94,7% de las asociaciones entrevistadas asegura mantener relaciones con las Administraciones Autonómicas frente a un 39,2% que mantiene contactos con las Administraciones Centrales y un 53,6% con las sociedades científicas. En relación con los servicios al asociado, son de dos tipos: asistenciales y jurídicos y económicos. De los servicios asistenciales, la mayoría son grupos de autoayuda, seguido de tratamientos psicológicos al enfermo y terapia familiar.

Estos colectivos tienen una amplia presencia local, buscan una integración vertical y horizontal y tratan de posibilitar una mayor cartera de servicios a los asociados. Existe una creciente presencia y sensibilidad mediática y una consolidación de la colaboración con profesionales sanitarios, industria farmacéutica y administraciones sanitarias.

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