Ciudadano A

Iván Gómez

Redactor Jefe

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Sanidad

Día de las Enfermedades Raras: "Esta no es la vida que tú esperabas, pero también puede ser muy satisfactoria"

En España hay tres millones de personas que conviven con patologías muy poco frecuentes, con una prevalencia inferior a los 5 casos por cada 10.000 habitantes. Pablo, Yago, María y Ángela son cuatro pequeños que luchan cada día contra los síntomas de las enfermedades raras que sufren: Síndrome de Prader Willi, Atrofia Muscular Espinal, Síndrome Wolf-Hirschhorn y encefalopatía GNA01. Un trabajo en equipo entre médicos y familias para mejorar la calidad de vida de los niños. Enfermedades raras: un desafío médico y familiar.