Un gran abrazo en pro de la investigación

  • Un millar de personas consigue hacer una cadena humana alrededor de la Mezquita-Catedral para demandar una mayor labor investigadora de las enfermedades raras

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El Casco Histórico de la ciudad se llenó ayer de bufandas y globos amarillos. Con este color la Red Nacional de Padres Solidarios pretendía hacerse visible para demandar un mayor apoyo a la investigación de enfermedades raras. En España, la Organización Mundial de la Salud calcula que tres millones de personas padecen este tipo de patologías, pero los recursos que se destinan para la labor investigadora son "escasos", según denunciaron los propios afectados.

La imaginación siempre es el mejor arma para captar la atención de las personas. Por ello, la Red Nacional de Padres Solidarios eligió el lugar más emblemático de la ciudad, es decir, la Mezquita-Catedral, para hacerse notar. Así consiguió que ayer más de un millar de personas formaran una cadena humana alrededor del monumento para simbolizar la unión y la fuerza para pedir que se ayude a conocer más de las 8.000 enfermedades raras que están en estos momentos diagnosticadas.

El punto de unión del abrazo lo consiguió Santiago, un niño afectado de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa. A los brazos del pequeño llegó una gran muñeca, que es el símbolo del colectivo formado en Córdoba por unas 300 personas, y un gran corazón en el que estaban inscritos nombres de enfermedades poco comunes. La responsable de Red de Padres en Córdoba, Rosa García, aseguró ayer que en la actualidad los enfermos a partir de los siete años no disponen de ningún tipo de recurso, ya que "no hay asistencia en la Seguridad Social para ellos, ya que a esa edad los considenran adultos y que no se puede hacer nada porque pronto van a morir".

El evento contó con la presencia de Isabel Gemio, en representación de la fundación que lleva su nombre para promover también líneas de investigación en enfermedades raras. La conocida periodista reclamó la necesidad de visibilizar estas patologías, a las que se destinan pocos recursos. En este sentido, adelantó que a partir del 11 de febrero en la 2 de TVE se emitirá cada sábado un programa para dar a conocer las enfermedades raras, que culminará con un telemaratón el primer fin de semana de marzo en TVE "para recaudar fondos e impulsar la investigación en un campo en el que hay muy poquita". La presentadora estuvo acompañada en todo momento por el alcalde, José Antonio Nieto, quien también quiso apoyar la iniciativa. "Hoy se está haciendo visible lo que de forma injusta y extraña es invisible para tanta gente", recalcó el regidor.

El acto concluyó con la lectura de un manifiesto de los familiares y afectados por este tipo de enfermedades, que poco a poco quieren que se les preste la atención que realmente se merecen.

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