Una carrera de fondo contra la ataxia

  • El desconocimiento social y la falta de accesibilidad son los obstáculos que afrontan los afectados

Causa torpeza, descoordinación, distorsiona el habla y, en los casos más graves, pérdida total de la movilidad y dificultad para deglutir. La ataxia -cuyo día internacional se celebra hoy- no es una enfermedad sino un síntoma que comienza con la alteración progresiva del equilibrio debido a un trastorno en el cerebelo.

El día a día de los afectados por esta llamada enfermedad rara se basa en el esfuerzo, la superación y la lucha para que ésta no les gane terreno. Es una carrera de fondo y las sesiones de fisioterapia y logopedia son el arma con el que cuentan ya que no hay medicación, sólo tratamientos vitamínicos en algunos casos. También es muy importante el apoyo que dan y reciben en la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda), que cuenta con 26 asociados, de ellos cinco son niños y adolescentes.

Hace más de 30 años que Rafael Jiménez descubrió que tenía ataxia (una hermana suya también la sufría) y se le "vino el mundo encima". Él se notaba algunas anomalías, le hicieron pruebas y se lo confirmaron: "vas, te lo dicen y te quieres morir". Este afectado asegura que "nunca llegas a asimilarlo por completo" e incluso "te da vergüenza esta enfermedad".

La vergüenza a la que se refiere viene dada por el desconocimiento de la sociedad, que sigue mirando de forma extraña a las personas que la sufren e incluso hay quien piensa que están ebrias. Por ejemplo, Rafael se esperaba a que sus compañeros de trabajo atravesaran el pasillo para no caminar delante de ellos. Otra vez, un repartidor que había aparcado mal le dijo borracho cuando Rafael se dirigió a él desde su coche.

Hasta que consiguió la scooter en la que circula (tardó 20 años porque no conocía su existencia), su vida fue dura ya que se movía con dificultad y en la oficina ni tan siquiera podía salir a desayunar. Ahora hay cosas que no puede hacer solo, como entrar y salir de la ducha o subirse el pantalón, sin embargo con su vehículo se desenvuelve bien en el día a día y con él sale a comprar, saca al perro, echa la quiniela y pasea con su mujer, que "me cuida al máximo y está pendiente de mí en todo momento". El vehículo le costó alrededor de 2.500 euros salidos de su bolsillo porque la Seguridad Social no da ninguna ayuda para esto, al igual que ocurre con los andadores posteriores. "Dicen que son artículos de lujo", asevera Rafael. Y de las ayudas de la Ley de Dependencia sólo tiene el botón de teleasistencia. La Junta de Andalucía no le da más por sus ingresos (pensión), sin embargo "no miran el nivel de gastos", que en personas afectadas por enfermedades degenerativas suelen ser altos debido a las terapias que siguen para mejorar su salud.

"En Dependencia hay que echarse las manos a la cabeza", indica Antonio Navajas, que tiene una hija de seis años, Elena, afectada por ataxia. En su caso tampoco recibe ayudas y los gastos ascienden a unos 800 euros mensuales. Además, tienen que pagar hasta el comedor del colegio al estar los dos progenitores trabajando. Elena hace rehabilitación, logopedia, sesiones de piscina y de equinoterapia, y también se ha sometido al Método Therasuit, un tratamiento intensivo de fisioterapia. Gracias a ello y a su esfuerzo, la niña -que "se da cuenta de su dificultad, es muy lista", explica su padre- ha pasado de necesitar un andador a ir con bastón.

Antonio aclara que "quizás con mucho fisio pueda andar sola algún día, aunque el objetivo es que sea independiente", como lo es Rafael gracias a su scooter. A Elena le detectaron una ataxia cerebelosa de posible origen mitocondrial (no hereditaria) cuando tenía unos 20 meses gracias a que su madre notó una anomalía a la hora de ponerse en pie. Normalmente esta enfermedad se descubre a edades más avanzadas. Pese a lo difícil de la situación, el apoyo y empuje de sus padres es fundamental: "hay que tener mucha paciencia; cuando la ves a ella que trabaja, que no ha faltado ni un solo día a clase y que se esfuerza, no te puedes hundir", apunta Antonio.

En el colegio, sus compañeros la ayudan porque desde pequeños han convivido con ella aunque Elena "es tímida y eso no le ayuda a relacionarse". En este sentido, su padre asevera que "si hubiera monitores la ayudarían a integrarse", sin embargo, los centros educativos dedican ese dinero a otros fines. La Junta también ha recortado en Atención Temprana y ya sólo se ofrece una sesión a la semana. En resumen, no hay ayudas para los afectados por este tipo de enfermedades. Antonio cuenta una anécdota que lo sintetiza: "He visto a una mujer llorar en la puerta de San Juan de Dios porque el fisioterapeuta de su hijo le dijo que necesitaba más sesiones y ella no tenía dinero ni para desplazarse hasta el hospital".

Otro de los inconvenientes que hacen más difícil la vida de estas personas es la falta de accesibilidad que hay en Córdoba. "En muchas zonas hay que dar vueltas hasta encontrar por donde bajar un bordillo con la scooter o la silla de ruedas", no pueden acceder a muchos establecimientos e incluso a las iglesias, manifiesta Rafael. "Falta concienciación sobre la discapacidad, invitaría a cualquier persona a que haga 500 metros en silla de ruedas", añade Antonio. También falta concienciación de la Policía Local y, al respecto, destacan los coches que aparcan en los pasos de cebra o en parking reservados para minusválidos y que no reciben sanción.

"No existe una empatía, estamos a años luz de otros países europeos en lo referente a discapacidad", indica Antonio, y explica que la gente que está más sensibilizada es porque la vive de cerca, ya sea por familiares o amigos. Otros "se quedan mirando como si fuera algo raro", finaliza.

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