Asociaciones de afectados por enfermedades raras constituyen una federación

  • El objetivo es que haya más información, visibilidad y atención a la rehabilitación

Varias asociaciones de afectados por enfermedades minoritarias han constituido el Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer), una federación cuyo objetivo principal es la defensa de todas las patologías raras por igual ante las administraciones públicas. La firma del acuerdo para la constitución de esta nueva entidad se llevó a cabo en la sede de la Red de Padres Solidarios.

Todas las asociaciones que conforman Craer comparten la misma problemática: "falta de información, visibilidad, atención a la rehabilitación, medicamentos huérfanos y de uso compasivo, entre otras muchas más dificultades", indicaron en una nota. Tan sólo en Córdoba son 40.000 las familias afectadas y en España tres millones y medio.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios