La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) es una enfermedad hereditaria, sin cura y que provoca el crecimiento progresivo de quistes en los riñones y otros órganos a lo largo de la vida de más de 23.000 pacientes españoles. Se trata de una enfermedad desconocida entre la población general e incluso entre parte de la comunidad sanitaria.

Ante esta situación, los pacientes, junto con nefrólogos, farmacéuticos hospitalarios, enfermeros, investigadores y otros profesionales sanitarios han impulsado la creación de la Alianza frente a la PQRAD en nuestro país, un punto de encuentro multidisciplinar y colaborativo que está conformado ya en la actualidad por las más importantes organizaciones en la lucha frente a esta enfermedad: la Sociedad Española de Nefrología, la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas, la Sociedad Española de Directivos de la Salud, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Red de Investigación Renal y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer). La Alianza plasma así el encargo del Foro Europeo de la PQRAD de que cada país miembro traslade y aplique las estrategias y directrices comunitarias.

En este sentido, el primer paso de la alianza para poner de manifiesto el impacto de la Pqrad tanto en los pacientes como en el sistema sanitario español ha sido la elaboración del primer Libro Blanco de la Pqrad en España". Una radiografía que expone la necesidad de aumentar la sensibilidad social y sanitaria ante la enfermedad, visibilizar esta enfermedad crónica e incurable con un fuerte impacto físico, emocional y sociolaboral en las personas afectadas.

Asimismo, aboga por promover políticas de actuación concretas y eficaces, incrementar el conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios, dotar a los profesionales de las herramientas necesarias, garantizar la equidad y fomentar la investigación."En España no existe ningún registro nacional con datos concretos de pacientes diagnosticados de PQRAD", explicó la presidenta de la SEN.