En la vida de Juanlu

  • La historia de Rosa y su hijo representa una más entre las miles de familias que sufren los recortes en los centros de atención a discapacitados andaluces

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"Fue hace tres años. ¿Tres años? Sí, tres años, Juanlu tendría 24. Ahora tiene 27. Ocurrió en la playa. Juanlu salía del agua y vio esa piscinita de plástico, de esas que ponen para los bebés, ¿sabes cuáles? Juanlu se metió en la piscinita y esa mujer empezó a gritar, a llamarle tonto, qué haces en la piscina de mi nieto con ese cuerpazo. Juanlu, sentado en la piscina de plástico, se descontroló, gritaba, se tapaba los oídos y esa mujer no paraba de gritar, no paraba de gritar. Y yo también grité y le dije a la mujer que la tonta era ella, que si no veía que Juanlu era un niño... que Juanlu tenía un problema".

La madre de Juanlu, Rosa, sospechó desde los primeros meses que su tercer hijo no actuaba como sus dos hermanas mayores. No lloraba cuando tenía hambre, no pedía que se le cambiara el pañal cuando estaba sucio. "Yo lo llamaba y como si no lo llamase; si lo cogía se ponía tenso". Sus juguetes daban vueltas en su mano en un ritmo eterno, en una gestación del círculo permanente. Su mundo estaba dentro. Su mundo era suyo tras las empalizadas.

Rosa acudió a un centro especializado de San Fernando, toda una novedad de los 80, "un centro de motricidad". Juanlu fue observado al microscopio: autismo, no un autismo profundo, tampoco leve. Coincide en siete características, hay una ventana al mundo, quizá. Rosa se hunde, Rosa renace, Rosa estudia. Van Gogh y Verdi lo eran. Los genios, como los autistas, se aprisionan en su mundo, cierran la puerta de la cárcel y tiran la llave al mar.

Rosa busca y busca. Su salida es Afanas, Asociación de Ayuda a Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familias, pero Juanlu tiene una ventana al mundo, sabe que ese lugar está poblado de personas sin ventanas, se siente como en un manicomio. Vuelan las bandejas de la comida, grita, llora. Los profesores tienen paciencia, le tratan con cariño, se centran en él. Juanlu empieza a sentirse cómodo, se acerca a la gente sin ventanas que le acogen. Se comunican en sus mundos interiores. Es posible que Juanlu piense que tiene amigos en ese refugio, en Afanas, donde los adultos no vociferan, no le llamarían tonto por meterse en piscinas de bebés.

Juanlu se introduce en una pantalla de ordenador, se zambulle, el mundo binario le es familiar, cero o uno; aprende de memoria los recorridos de los videojuegos de coches, es invencible, en cada meta gana segundos, va más allá; celebra los premios en los concursos televisivos, cuando en Pasapalabra alguien gana 500.000 euros parece que los ha ganado él. Juanlu tiene mucho miedo a las tormentas. Juanlu, dijimos, tiene una ventana al mundo.

Eva no. Eva cumple, al igual que Juanlu, 27 años. Ella no tiene ventanas. Bueno, sí, una muy muy pequeña. Es la música. Suena y ella se levanta de su silla de ruedas y ejecuta una especie de baile propio, el baile de Eva. El ritmo está dentro. El resto del tiempo Eva está sentada en su silla de ruedas, manotea y hace gestos, es difícil saber su estado de humor. Si en la televisión no hay dibujos se altera; si hay dibujos, se calma. Come purés, no tiene predilección por unos u otros. "Si le das de comer, come; si no, no lo pide". Hace tiempo que dejó de comer sólido por una hernia de hiato. Cuando nació, cuenta Esperanza, su madre, que habla de Eva con ternura como "mi regalo, un regalo de Dios que pensó que si tengo que enviar a Eva la enviaré a alguien que la quiera y la cuide, un bebé para toda la vida", todo parecía normal. Duró poco tiempo. No tomaba el pecho, hubo que dejarlo. Observaron a Eva: cefalopatía. "No me derrumbé", dice con orgullo Esperanza. "Desde el primer momento busqué todos los sitios, todos los lugares en que pudieran ayudarla, aunque entonces no había muchos".

La lucha de estas madres dedicadas en cuerpo y alma a los regalos que les mandó Dios es buscar y buscar. No siempre es así. No siempre fue así. La historia nos habla de loqueros, almacenes humanos en los que se mezclaban esquizofrénicos, oligofrénicos, autistas, paralíticos cerebrales, alcohólicos. Ni siquiera estaban diagnosticados, estaban arrumbados. Las familias escondían a los niños tontos. Nuestra sociedad ha mejorado, reconoce Rosa. Ha invertido en buscar dispositivos, en formar profesionales, en comprender que hay seres humanos con ventanas pequeñas que hay que abrir y padres que aman a esos seres humanos a los que hay que darles respiro, a los que hay que aliviarles del agotamiento de estar todas las horas del día defendiendo un regalo indefenso.

Eva y Juanlu son compañeros en el centro de Afanas de Cádiz. A la entrada del centro se venden a 15 euros los trabajos con gresite que hacen los usuarios del centro ocupacional. Juanlu es uno de ellos. Corta los mosaicos en bruto, aunque no todos los días. Hay días que Juanlu no coge la sierra y su profesor bromea con él y le dice que está en huelga. En la exposición de trabajos hay un penitente, un escudo del Real Madrid, otro del Barcelona, un paisaje. En este centro de Afanas, como en casi todos los centros de Andalucía, los profesores llevan sin cobrar sus sueldos desde hace dos meses. Hay lo justo para pagar todo lo demás: la luz, Hacienda, etcétera. Para los profesores no llega. Entre los usuarios, quien puede paga 150 euros del centro ocupacional más los 200 euros de cuota de la asociación. Pero pocos, muy pocos, tienen ya esos 350 euros. Rosa cuenta que muchos de ellos han sacado a los niños (niño es un espectro muy amplio en este mundo, vale el término niño para nombrar desde a los más pequeños a aquellos que ya han cumplido 50 años) para quedarse con el dinero de la ley de dependendencia, lo necesitan para vivir, aunque ahora también se recorta ese dinero. Es una ley despeñándose. Y este lugar en el que nos encontramos, Afanas, aguantará el tiempo que pueda, quizá no mucho si las cosas siguen así.

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